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가명처리 의료데이터의 AI 학습 동의, 무엇을 확인할까

2026-09-08
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안녕하세요, 유유테이진 건강지킴이입니다.

병원 앱 회원가입, 건강기록 연동, 연구 참여 안내를 읽을 때 ‘가명처리 후 AI 학습에 활용’이라는 문구를 볼 수 있습니다. 이때 가명처리라는 표현만으로 정보가 완전히 익명화됐다고 이해하거나, 반대로 모든 활용에 반드시 개별 동의가 필요하다고 단정하기는 어렵습니다. 진료를 위한 정보 처리와 연구·알고리즘 개발을 위한 활용은 목적과 법적 근거가 다를 수 있기 때문입니다.

TL;DR

  • 가명정보는 추가정보를 사용하거나 결합하지 않고서는 개인을 알아볼 수 없도록 처리한 정보입니다. 완전히 익명인 정보와 같은 뜻은 아닙니다.
  • 가명정보는 일정한 요건 아래 과학적 연구 목적으로 개별 동의 없이 활용될 수 있는 제도가 있습니다. ‘AI 학습’이라는 표현만으로 동의 필요 여부를 판단할 수는 없습니다.
  • 동의서와 개인정보 처리방침에서 처리 목적, 가명처리 여부, 제공·결합 범위, 보유 기간, 거부·철회 가능 범위를 나누어 확인하세요.
  • 검체를 포함하는 연구는 별도의 생명윤리 기준이 적용될 수 있으므로, 단순 데이터 활용과 같은 규칙으로 판단해서는 안 됩니다.

‘가명처리’는 ‘완전한 익명화’와 다릅니다

「개인정보 보호법」상 가명정보란 원래 상태로 복원하기 위한 추가정보를 사용하거나 결합하지 않고서는 특정 개인을 알아볼 수 없도록 가명처리한 정보입니다. 이름이나 직접 식별정보를 바꾸거나 제거했더라도, 이를 곧바로 누구와도 연결될 수 없는 완전한 익명정보라고 단정할 수는 없습니다.

따라서 안내문에 ‘익명화’ 또는 ‘비식별화’라는 표현이 보인다면 실제로 어떤 처리 방식을 뜻하는지 확인하는 것이 좋습니다. 특히 건강정보는 민감정보에 해당하므로, 가명처리 여부뿐 아니라 활용 목적과 제공·결합 범위를 함께 살펴야 합니다.

AI 학습 활용, 동의서에서 먼저 구분할 두 가지

1. 진료 목적 처리인지, 연구 목적 활용인지

진료 예약, 진료기록 관리, 검사 결과 안내처럼 서비스를 제공하기 위한 처리는 AI 모델 개발이나 성능 검토를 위한 연구 활용과 목적이 같지 않을 수 있습니다. 과학적 연구에는 기술 개발·실증, 기초연구, 응용연구 등 과학적 방법을 적용하는 연구가 포함될 수 있습니다.

다만 특정 AI 학습이 과학적 연구에 해당하는지는 ‘AI’라는 명칭이 아니라 실제 처리 목적과 방법을 기준으로 판단해야 합니다. 안내문에 연구, 기술 개발, 실증, 알고리즘 학습, 서비스 개선 등이 함께 적혀 있다면 각각 어떤 데이터가 어떤 목적으로 쓰이는지 구분해 읽는 편이 안전합니다.

2. 개별 동의에 따른 활용인지, 가명정보 특례인지

가명정보 제도는 특정 개인이 식별되지 않도록 가명처리한 정보를 일정한 요건 아래 과학적 연구 목적으로 활용할 수 있도록 규정하고 있습니다. AI 학습이 포함되더라도, 법적 근거가 항상 개별 동의만인 것은 아닐 수 있습니다.

이는 환자의 선택권이 중요하지 않다는 뜻이 아닙니다. 동의 화면에 체크 항목이 있다고 해서 모든 데이터 활용이 그 체크에만 근거한다고 추정하기보다, 연구 안내문 또는 개인정보 처리방침에 적힌 처리 목적과 법적 근거를 확인하는 것이 좋습니다. 이해하기 어렵다면 의료기관이나 서비스 운영 주체에 “이 활용은 제 개별 동의에 근거하나요, 가명정보의 과학적 연구 활용에 근거하나요?”라고 구체적으로 문의할 수 있습니다.

동의 전 확인하는 실용 체크리스트

다음 질문을 화면 캡처나 메모와 함께 확인해 보세요.

  1. 데이터 범위: 진료기록, 검사 정보, 앱 입력 정보 등 무엇이 활용 대상인지 적혀 있나요?
  2. 처리 목적: 진료·서비스 운영과 연구·기술 개발·AI 학습 목적이 구분돼 있나요?
  3. 가명처리 설명: 가명처리한다고만 쓰였는지, 처리 방식과 보호조치를 안내하는지 확인하세요.
  4. 제공·결합 범위: 어느 기관 또는 연구 주체에 제공되는지, 다른 정보와 결합될 가능성이 있는지 확인하세요.
  5. 보유 기간: 언제까지 보관·이용하는지, 기간 종료 후의 처리 방식이 안내돼 있는지 살펴보세요.
  6. 거부·철회 범위: 동의를 거부하거나 철회할 수 있는 항목과 방법, 이미 처리된 정보에 관한 안내가 있는지 확인하세요.
  7. 문의 창구: 개인정보와 연구 참여 관련 질문을 각각 어디에 해야 하는지 명확한지 확인하세요.

가명정보 처리에는 사전 준비, 위험성 검토, 가명처리, 적정성 검토, 안전한 관리 등의 절차가 필요합니다. 환자가 세부 기술을 직접 평가하기는 어렵지만, 처리방침이나 연구 안내에서 목적, 위험성 검토, 안전한 관리에 관한 설명이 있는지 확인할 수 있습니다.

검체가 포함된 연구라면 별도로 물어보세요

혈액, 조직 등 인체유래물이 함께 활용되는 연구는 단순히 디지털 진료정보를 다루는 경우와 구분해 볼 필요가 있습니다. 인체유래물연구에서 서면동의 면제가 가능하려면 여러 요건을 충족하고 기관생명윤리위원회 승인을 받아야 할 수 있습니다. 동의 획득이 현실적으로 어렵거나 연구 타당성에 심각한 영향을 미칠 것, 동의 거부를 추정할 사유가 없고 위험이 매우 낮을 것 등의 요건이 검토될 수 있습니다.

다만 이는 검체를 포함하는 연구에 관한 기준이며, 모든 의료데이터 기반 AI 활용에 자동으로 적용되는 일반 규칙은 아닙니다. 검체 제공 안내를 받았다면 데이터 활용 동의와 검체 연구 동의가 각각 어떻게 구성됐는지 확인하는 것이 좋습니다.

자주 묻는 질문(FAQ)

Q. 가명처리됐다면 개인과 다시 연결될 가능성은 없나요?

가명정보는 추가정보를 사용하거나 결합하지 않고서는 특정 개인을 알아볼 수 없도록 처리한 정보입니다. 따라서 가명처리라는 말만으로 완전한 익명정보라고 이해하기보다, 추가정보 관리와 안전한 관리 조치가 어떻게 설명되는지 확인해야 합니다.

Q. AI 학습 동의에 체크하지 않으면 진료를 받을 수 없나요?

서비스 제공에 필요한 처리와 별도 연구·개발 활용의 관계는 기관과 안내문 내용에 따라 다를 수 있습니다. 해당 체크 항목이 진료에 필요한 처리인지, 별도 연구·개발 활용인지 구분해 의료기관 또는 운영 주체에 문의하세요.

Q. 동의서를 이해하기 어렵다면 무엇을 질문해야 하나요?

“어떤 정보가, 어떤 연구 또는 학습 목적으로, 누구에게 제공되거나 결합될 수 있는지”, “보유 기간과 거부·철회 방법은 무엇인지”를 먼저 질문하면 핵심 범위를 파악하는 데 도움이 됩니다.

의료데이터 활용 동의는 진단이나 처방을 대신하는 절차가 아닙니다. 동의 여부가 치료 결정이나 건강 상태 해석과 연결돼 불안하거나 이해가 어려운 경우에는 담당 의사 또는 전문의와 상담하고, 개인정보 처리 내용은 해당 의료기관이나 서비스 운영 주체의 공식 안내를 통해 확인하세요.

본문에 언급된 타사 의료 AI 제품·서비스는 정보 제공 목적의 사례이며, 유유테이진의 판매·임대·상담 대상이 아닙니다. 제품·도입 문의는 해당 제조사·공식 판매처 또는 의료기관에 확인해 주세요.

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